2月28日是第16个“国际罕见病日”，今年的主题是“点亮你的色彩”。2月24日至25日，湖南省医院协会罕见病管理专业委员会成立大会暨首届学术交流会在长沙召开。怀化市第一人民医院副院长李永平在罕见病学术交流会上进行主持交流，副院长蒋朝阳当选为罕见病管理委员会副主任委员。
罕见病又被称为“孤儿病”，指发病率极低的疾病，不仅指一种疾病，而是患病人数占总人口0.65%-1%的疾病的总称。瓷娃娃（成骨不全）、黏宝宝（黏多糖贮积症）、月亮天使（白化病）、渐冻症……这些看似美丽的名称背后分别是一种种不为大多数人所知的特殊群体——罕见病。我国罕见病患者约2000万人，每年新增约20万人。罕见病发病率低，但病种多，总患者数量并不少，同时罕见病面临着确诊难、治疗难度大、可用药物少、药物价格昂贵等问题，困扰着一个个罕见病患者及家庭。
疾病罕见，但爱并不罕见。怀化市第一人民医院秉承着“博爱、严谨、求精、创新”的精神，自2020年以来，持续倡导和践行疑难罕见病的多学科规范化诊疗，成立了罕见病管理领导小组、罕见病诊疗专家组、罕见病用药保障组，不断探索罕见病诊疗流程，畅通罕见病用药途径，加强与罕见病患者及家属的联系，让“罕见被看见”，让“罕见被关爱”。
作为国家罕见病诊疗协作网成员单位、湖南省罕见病诊疗协作联盟成员单位、怀化市罕见病协作网牵头单位，怀化市第一人民医院将持续关注罕见病患者，让罕见病早预防、早诊断、早治疗、早获益，帮助罕见病患者“活出生命本来的样子”。（麻苗苗）
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